Malattie rare: il Consiglio federale punta a cure più efficaci e continue nel tempo (guida frontaliere)

Contesto

In breve

• Il Consiglio federale vuole migliorare l’assistenza sanitaria per le persone con malattie rare.
• Saranno create strutture di assistenza specializzate e attività di informazione.
• Il progetto sarà realizzato in due tappe, con la prima entro la primavera 2027.

Fatti chiave

• Cosa: Miglioramento dell’assistenza sanitaria per malattie rare.
• Quando: Decisione del 2 settembre 2026.
• Dove: Svizzera.
• Chi: Consiglio federale.
• Importo: Non specificato.

Il Consiglio federale ha deciso di migliorare le condizioni quadro per l’assistenza sanitaria destinata alle persone con malattie rare. Nella seduta del 2 settembre 2026, ha deciso di procedere in due tappe. In una prima tappa, vuole creare le basi legali per consentire alla Confederazione di finanziare strutture di assistenza specializzate nonché attività di informazione e di consulenza. In una seconda tappa, il Dipartimento federale dell’interno (DFI) dovrà sottoporre al Consiglio federale un progetto di legge volto a istituire un registro delle malattie rare.

Per migliorare l’assistenza sanitaria destinata alle persone con una malattia rara, nel 2014 il Consiglio federale aveva adottato il Piano nazionale malattie rare. D’intesa con i Cantoni ed altri attori rilevanti, aveva approvato il relativo piano di attuazione. L’attuazione presenta tuttavia alcune criticità, poiché manca tuttora una base legale chiara per il finanziamento delle misure previste.

Aiuti finanziari per le reti di cure e l’informazione

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Dettagli operativi

Implicazioni pratiche

Le decisioni del Consiglio federale avranno un impatto significativo sull’assistenza sanitaria in Svizzera. La creazione di strutture di assistenza specializzate e l’introduzione di un registro nazionale delle malattie rare rappresentano passi importanti verso un miglioramento della qualità della vita per le persone affette da malattie rare.

Le reti di cure specializzate permetteranno di coordinare meglio l’assistenza sanitaria in tutta la Svizzera, garantendo che i pazienti ricevano le cure di cui hanno bisogno. Inoltre, l’elaborazione di linee guida terapeutiche e la formazione del personale specialistico contribuiranno a migliorare le competenze dei professionisti della salute.

La creazione di un registro nazionale delle malattie rare sarà un passo cruciale per migliorare le basi di dati e favorire la ricerca. Questo registro permetterà di raccogliere informazioni più precise sulle malattie rare, facilitando lo sviluppo di nuove terapie e trattamenti.

Coordinamento con DigiSanté

Il coordinamento con il programma DigiSanté è fondamentale per evitare ridondanze e ridurre i costi associati alla creazione del registro. Questo approccio sinergico permetterà di sfruttare al meglio le risorse disponibili e di alleggerire l’onere amministrativo a carico dei professionisti della salute.

Impatto sulla ricerca

L’introduzione di un registro nazionale delle malattie rare avrà un impatto positivo sulla ricerca. I dati raccolti nel registro potranno essere utilizzati per studiare meglio le malattie rare e sviluppare nuove terapie. Questo contribuirà a migliorare le prospettive di guarigione per le persone affette da malattie rare.

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Punti chiave

Azioni concrete

Per chi è interessato a queste novità, è importante seguire da vicino i lavori legislativi del Consiglio federale. La prima tappa del progetto sarà completata entro la primavera 2027, con l’introduzione delle basi legali per il finanziamento delle strutture di assistenza specializzate.

Inoltre, è possibile partecipare alle consultazioni pubbliche e fornire il proprio contributo alle decisioni del Consiglio federale. Questo è un modo importante per garantire che le esigenze delle persone con malattie rare siano prese in considerazione.

Per ulteriori informazioni, è possibile consultare il sito web del Consiglio federale e seguire gli aggiornamenti sulle decisioni legislative. È importante rimanere informati e partecipare attivamente al processo decisionale per garantire che le misure adottate siano efficaci e rispondano alle esigenze delle persone con malattie rare.

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Fonte: admin.ch